もう子供を肩ぐるまできない…。 難病指定のない難病を発症したお父さん

おかんさんのブログの記事で私も読んだのですが、
みいさんは、自分のブログでも呼びかけておられました。
そうか…、その手がありましたか。
 小さな子供を持つ お父さん…
   他人事じゃないです… 

 治療法のまだない 難病なのに
 難病指定すら受けていない、マイナー中のマイナーな難病の「縁とり空胞方遠位型ミオパチー」
 難病指定がされていないということは、
  診察代や治療費がかさむばかりか、その難病への治療薬の開発が進まないです。
 いま、まさに、にっちもさっちもいかない、八方ふさがりです。

  難病指定を受けれるように、署名を集めて、官庁に意思表示したいです。
 

 以下は、みいさんの、トホホな子ども日記の記事からの引用です。 

  おかんのスチャラカ日記の おかんさん の記事から。

おかんさんのブロ友さんのダンナさんが、「縁とり空胞方遠位型ミオパチー」という難病と診断されたそうです。

     『大半が20~30歳代で症状が出現』
     『筋力が低下していく病気』
     『徐々に進行し歩行困難となります。
     多くは車椅子が必要となり日常生活全般に介助を要します。』
      (遠位型ミオパチー患者会HPより)

    まだ小さな子供がいるのに、体が徐々に動かなくなっていく。
     治療法はない。
100万人に数人と患者数が少ないため、製薬会社は採算を考えて研究開発に着手しにくい。

でも、厚生労働省から『希少疾病用医薬品等(オーファンドラッグ)』として指定されれば、いろんな特例があり、製薬会社も開発に乗り出しやすくなるらしい。
「縁とり空胞方遠位型ミオパチー」は、有効かもと着目されている物質もあるらしい。
難病指定されれば研究費補助の可能性がある。
特定疾患に入る事で医療費の補助を受けられる。

厚生労働省の指定があれば、研究が進み、医療費も助かる。
ってことで、署名を集めています。

  こちらから、氏名を入力するだけで署名ができます。


   遠位型ミオパチー患者会の 
    署名運動(氏名のみ)への
  もしも、よろしければ、署名協力のご検討をお願いいたします。 






 おかんさんのコメントに私は次のように書きました。

  おかんさんの記事の「縁とり空胞方遠位型ミオパチー」を読んで
    うっ ってきてしまいました。
   「トラウマ」の記事を読んだときと同じです。

    大変です。
   何か信仰を持っていらっしゃるといいのになぁとも思いました。
   もし、持っていなければ、キリスト教でも仏教でも何かの宗派で、
   その宗派はおかしくないと世の中的に評価が確定しているとこで、
   教えが自分にあうところをお探しになられたら…と思いました。

   確かに、あれこれできるかぎりの事をしなければなりませんが、
   心への処方箋もまた、大事だと思ったりします。

    病んでるのは体だけど
   でも、病んだ体で悩むのは心の方なので、心を支える事は
   一つでも多くあったほうがいい と思いました。

    心を支えるもの
   それは、家族です。 
   経済的な余裕です。 
    制度です。 
    保険です。
   でも、同じぐらい大切なのは、
   神仏への、信仰かもです。

    信仰で治るとか、
   信仰で奇跡を期待とかでの信仰ではないです。
    難病、しかも難病指定されていないという孤立感は、
   たとえようもないぐらいに深い不安ではないかと思います。
    不安を埋めるためにと考えるなら、
   信仰という大きなエネルギーをムシするのはもったいないと思います。

    変な宗教ではダメです。
   お布施をすごく集めたり、教義が常識から外れていたりはダメです。
    でも、そうでない宗教なら、
   神仏への信仰心は、苦難のときこそ、あってしかるべしと思います。

    信仰は、理性を曇らす麻薬ではないです。
   信仰心は、悩みや不安を軽くしてくれる 心の良薬です。
    そんなことを 思いました。     

    以下は 加筆した付記です

  信仰で悩みがもしも軽くなったのなら、
  神仏がいっしょに悩みや苦しみを背負ってくれたのです。
    つらいときには呼びなさい。
    祈りなさい。
   必ず、そばにいてあげるから と神さま仏さまは言います。
    仏教でも、キリスト教でも逸話は多いです。

    署名します。
    快癒を心から祈念します。
   何らかの信仰を持たれ、お気持ちをやすらけくされてください。
   命はこの世かぎり…という、無神論の世界とは違う世界があります。
   命がこの世かぎりという世界では、死は例えようもなく怖ろしいことです。
   死にゆくものも怖ろしく、死を見送るものもつらくそしてこわいでしょう。
    
    でも、明治時代に、開かれた天理教では、
   死はあの世の世界への旅立ちであり、
   修行を終え故郷のあの世に新生するお祝いと聞きます。
    (友人に天理教の人がいました)
     ■wiki 天理教   ■wiki 中山みき

 松下電器を創設した 松下幸之助さんは天理教の信者さんたちの信仰のお姿のすがすがしさに感銘して、PHP研究所を創ります。 
いまもたくさんの本がPHP出版から出ています。良書が多いです。
  ■wiki PHP研究所 Peace and Happiness through Prosperity
                 (繁栄によって平和と幸福を)
  ■wiki 松下幸之助 

 発明王エジソンの最後の発明は、未完成でしたが「霊界通信機」です。
  ■wiki エジソン  

wikiより  エジソンにはオカルト・超自然的なものに魅せられていたという一面もあった。ブラヴァツキー夫人やバート・リーズの降霊術を信じていて、ブラヴァツキー夫人の開く神智学会に出席した事もある。また、来世を信じ、後半生は死者と交信する電信装置 (Spirit Phone) を研究していた。ただし、あくまでエジソンは合理主義者を自負しており、1920年代を通じて常に自由思想家協会を支持していた。
 エジソンは、人間の魂もエネルギーであり宇宙のエネルギーの一部であると考えていた。エネルギーは不変なので、魂というエネルギーは人間の死後も存在し、このエネルギーの蓄積こそが記憶なのだと考えていた。エジソンの言によれば、自分の頭で発明をしたのではなく、自分自身は自然界のメッセージの受信機で、「宇宙という大きな存在からメッセージを受け取ってそれを記録する事で発明としていた」に過ぎないのだという。  

  最高級のひらめきは突然やってきては一瞬のうちに消え去ってしまうものが多い。よいアイディアほど、自分の深層意識のより深いところからやってくるものであり、それが深ければ深いほど、表層意識では意識できないので、いとも簡単に忘れてしまうという。 エジソンは、ペンと紙を常時携帯し、思い浮かんだ瞬間には面倒くさがらずに書き留めていた。ちなみにアインシュタインもメモ魔として有名であった。



 天理教の話しのひきあいに、松下幸之助さんやPHP出版を出したのは、宗教は麻薬ではない言いたいためです。そして、電球や発電機や映画や蓄音機を発明したエジソンを出したのもそうです。
 企業人や出版社や科学者や技術者で偉業をなしとげた人たちが共通して持っているものが信仰です。
 「そで触れ合うもたしょうの縁」のたしょうという言葉は、「他生」と書きます。
 他生とは、前世、前々世、その前の前世でのことをさします。
人には、心があるように、霊や魂があって、肉体は滅びても、心(霊や魂)は行き続け、輪廻転生している。
(キリスト教では、死後のあの世までは明確ですが、来世への転生は不明確です。
預言者が誰々の再来であるとかまでは説かれていますが一般の人々の輪廻転生は説かれていません。
 仏教では転生がはっきり説かれていますが、2500年経過するうちに、人以外の生き物への転生が言われたり、無我という教えの部分が理解できない学僧や学者が魂はないと言いだしたりして、教えが混乱している宗派や部分も出てきています。
無我だから魂はないと説く高僧や仏教学者よりも、よほど丹波哲郎さんや江原啓之さんのほうがしっかりわかっておられます。魂の存在があると確信できるのは、直接の体験のある人の強みです。)

  
  難病である分、悩みや苦しみは深いでしょう。
  お子様が小さいなら、親の切なさはたとえようもないでしょう。
  お父さんの発症であれば、奥さんはとても心細いでしょう。
   我が身におきかえて想像すると、体が震えるほどです。
  難病は体にですが、悩み苦しいのは心です。
   薬の開発も、難病指定からの補助金の支援も大切です。
  でも、忘れてはならないのは、
  難病の体だけでなく、心をこそ ささえることが大切だと ということです。

   既に 信仰のあるかたなら、私は特に心配しません。
  苦難困難は、そのかたの信仰が深まる神縁仏縁でもあるからです。
   もしも、 信仰がないかたなら、
  何か縁のある宗教宗派、そして、社会常識に照らしておかしくない宗教宗派に、
  帰依されることを と思わずにはいられません。

   人の生死は、神や仏と再開する機会です。
  健康なときには、健康を忘れてしまうように、
  健康なときには、信仰を忘れてしまうのが人です。

  神仏のいる世界に生きている人なのか、
  神仏などいないと思って生きる人なのかが
   問い直されます。
  これは、生死に直面したご当人と、
  そして、肉親や親友など、
  切実なお気持ちになられたかたがたに
  神や仏に再会する機会が訪れます。

  神仏は、信仰しようが信仰しなかろうが、
  感謝しようが感謝しなかろうが、
  祈ろうが祈るまいが、
  供養しようが供養しなかろうが、
  そんなことには気にもとめず関係なく、
  お天道さまが無償ですべての人を照らすように、
  いつも身近で見守ってくれています。
  でも、うっかりその存在をうっかり忘れていたのを思い出して、神仏に再会します。

 
  難病におかされたお体の快癒を祈念するとともに、
  おつらい心を信仰で安んじられますこともあわせて祈念いたします。


  2500年前や2000年前や鎌倉時代のころといった古いのから
  丹波哲郎さんや江原啓之さんのような新しいのまで、宗教宗派はいろいろありますが、

   あの世はある。
  (宗教宗派で霊界(あの世)までか来世(未来世)までかの説かれ方の差がある)

   神仏はいる。
  (宗教宗派で呼び名は変る)

  人はこの世に新しい経験をしに生まれてきて、次の魂に席を譲ってあの世に還る。
  (あの世どまりではなく、来世まで説かれているところの教義)

   のようです。
 
  エジソンが生涯、信じたように、
  中山みき が神がかってお筆先を残したように、
  松下幸之助が信じ実践したように  です。


   
  
  難病になられた、おかんさんの友人のだんなさんへ

  小さいお子さまがいらっしゃると聞きました。
  私にもおります。 お気持ち、お察しいたします。 
   お体の快癒を祈念するとともに、
  おつらい心を信仰で安んじられますこともあわせて祈念いたします。
  どうか、体とともに心もおいたわりください。 




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■ トラウマ  (阪神淡路大震災) おかんさん
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コメント
No title
著名させていただきました。
一刻も早く難病指定&治療法が
見つかるといいです!
そして、心の重荷や苦しさが
すこしでも軽減されることを
願います。
2009/03/28(土) 00:19 | URL | 香織 #-[ 編集]
No title
少し前におかんさんのブログを見てすぐに署名しておきました。
他人事ではないですよね。。。
良い方向に向かうことを祈るばかりです。
2009/03/28(土) 00:24 | URL | みさよ #-[ 編集]
No title
記事にしていただき、ありがとうございます!

あたしは、出来る事なら、奥さんや子供達、
そして自分が神であってもらいたいと思います。
あたしも、初詣とか、神様の前に行けば、手を合わせます。
でも、何かを決めたり、何かを踏ん張ったりする時、
最後は陣¥分で何かを決断したりしなくてはなりません。
なので、そんな時には、手を触れると暖かい、
自分の大切な人が神様であってもらいたいと思います。
「子供達を泣かせない様にしよう」と子供のために。
「「いつも子供の笑顔を見ていたい」と自分のために。
自分には、辛い時に手を握ってくれる人がいる。
それが、何よりも心強い神様になるのではないかと思っています。
今回の事で、いろんな事を考えました。
今は何ともなくても、いつ、自分の身に起こるかもしれません。
そんな時、自分が一体何が出来るのか。
もっともっと、真剣に考えなければと思いました。
皆さんの協力で、1歩でも前に進んでくれるといいなぁと、心からそう思います。
2009/03/28(土) 03:10 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
No title
 香織 さん
ありがとうございます。
やさしいお気持ち、
いつもながら、ありがとうございます。

 みさよさん
ありがとうございます。
お母さまの件、お察しいたします。
自分の母やつま母を想像し脂汗が流れました。
快癒を祈念いたします。

 おかん さん
たくさん署名集まるといいですね。
難病なんか、患者さんの数で指定される、されないって悲しいです。なんのために税金をみんなで納めているのか…って思ってしまいます。 効率のいい行政をお願いしたいです。
税収が人件費と水道光熱費などの固定費に消えている地方自治体は非常に多いみたいです。橋下知事の大阪でそうであれば、田舎の自治体の多くは目も当てられないようなとこが多いのではないかと思います。
 万が一の難病のときに、せめて難病指定を受けれる行政であってほしいと思います。
 神や仏にすれば、苦労多い現世の仮の宿を旅するよりは、本来の世界にはよ戻っておいでという親(神)のお気持ちもあろうかと思いますが、私たちはこっちでいろいろしがらんでますから、なかなか・・・
 神仏の愛に近いような、制度の運用の精神で、行政をお願いしたいと思います。 署名 成功しますように。
2009/03/28(土) 21:31 | URL | いの #-[ 編集]
今、署名してきました。

これって、他人事では、ありません。

すごく、不安な、ショックな状態だったと、思います。

せめて、難病指定になりことによって、病院にかかるお金の不安が解消されれば、と思います。安心して、病院に通えるようになりますように。

心のよりどころなど、一番いい方法が見つかりますように。

2009/03/29(日) 02:11 | URL | ドントコイ #-[ 編集]
ドントコイさん

ありがとうございます。
ドントコイさんのやさしいお気持ちに
感謝いたします。
2009/03/30(月) 09:40 | URL | いの #-[ 編集]
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